C L I 

CUTIS LAXA INTERNATIONALE

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Présidente : Marie-Claude BOITEUX

Site national :  http://asso.orpha.net/cutislax/

 Buts de l'Association 

 

• Rompre l'isolement des patients et de leurs familles en France et à l'étranger.

• Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir ses actions.

• Rechercher, de par le monde, le plus possible de patients attients de Cutis Laxa pour constituer la matière de recherche.

• Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa.

• Informer les médias et le monde médical sur la Cutis Laxa.

• Faire connaître cette maladie comme maladie orpheline.

• Oeuvrer pour le financement de la recherche.

Historique

La Cutis Laxa est une maladie génétique rare du tissu conjonctif. Notre Association est née le 11 Novembre 2001 pour rompre l'isolement des malades et oeuvrer pour la recherche.

> Cutis Laxa is a rare genetic disorder of the connective tissue. Our Support Group was established on November 11th, 2001 to break sufferers' isolation and to support research.

> La Cutis Laxa es una enfermedad genética rara de tejido conectivo. Nuestra Asociaciòn naciò el 11 de Noviembre 2001 con el fin de romper el aislamiento de los enfermos y luchar para que se investigue la enfermedad.